Síndrome de Down: amor com um cromossomo a mais

Lenine, na letra da música “Ser diferente é normal”, destaca: “Todo mundo tem seu jeito singular. De ser feliz, de viver e enxergar. Se os olhos são maiores ou são orientais. E daí, que diferença faz?”. E mais adiante, o cantor ainda destaca: “Tá na hora de ir em frente: Ser diferente é normal!”.

A canção se faz pertinente para a data, pois hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Segundo o IBGE, 45,6 milhões de pessoas declararam ter pelo menos um tipo de deficiência, seja do tipo visual, auditiva, motora ou mental/intelectual.

Entre os portadores de necessidades especiais está o pequeno Miguel, de três anos. Quem narra sua trajetória de superação é sua mãe, Daniela Bez Pinter Fernandes, de 37 anos. Encantada pelo filho, Daniela conta que engravidou com 34 anos. “Meu filho foi muito desejado. Até que no nascimento do Miguel descobrimos que ele tinha Síndrome de Down”, revela a mãe. 

“Confesso que na hora que soube foi um susto, e chorei, me vieram muitos medos na cabeça. Hoje, ele é meu maior amor, independentemente do que ele tenha. Com o passar do tempo, fui pesquisando sobre o que fazer para a vida dele ser melhor”, fala Daniela, e conta que atualmente tenta levar a vida o mais normal possível junto do filho. 

Os olhares curiosos para o menino de olhos puxados não incomodam a mãe. “Miguel e nós ainda não passamos por nenhum tipo de preconceito. Ele cativa as pessoas. Mas sei que uma hora ou outra vamos ter que lidar com situações preconceituosas, sim. Contudo, temos a cabeça bem aberta, e espero que saibamos lidar com a situação”, diz a mãe.

Os desafios de ser mãe de um ‘especial’

Com os três anos de vida do Miguel, Daniela conta que ainda não consegue mensurar que desafios terão ao longo da vida do filho. “O Miguel é novinho, e ainda vai passar por muita coisa que as outras mamães contam, como escolas e atividades inclusivas. Por enquanto, Miguel só frequenta as terapias da Apae, e lá nos tratam com muito carinho e atenção. Eu percebo o carinho que as professoras têm por ele, estão sempre interessadas em tudo, e nos dão dicas do que melhorar e fazer em casa.

Sobre ser mãe de uma criança especial, Daniela é enfática. “Não me considero uma pessoa mais especial que ninguém, jamais. Mas acredito que, de alguma forma, Deus acreditou em mim quando me mandou um anjo especial. Um ser tão iluminado pra que eu pudesse cuidar, amar e proteger. Ele confiou que sou capaz de lutar pra conseguir o que for necessário para a vida do meu filho junto do meu marido, que também tem um amor imenso por ele. O nosso Miguel tem um amor que faz jus ao cromossomo a mais que tem”, completa a mãe. 

“Para outras famílias, eu digo que no início tudo parece ser muito maior do que realmente é. Achamos que não vamos dar conta. Mas já nascemos capacitados, e tudo vai ficando bem mais leve depois que a gente aprende como realmente funciona”, diz Daniela.

Diagnóstico da síndrome de Down

A Síndrome de Down é descoberta ainda na gestação. As ultrassonografias realizadas durante o pré-natal podem apontar para a possibilidade de que o bebê nasça com Síndrome de Down ou outras ocorrências genéticas.

O papel da fisioterapia na reabilitação da Síndrome de Down

Sofia hoje tem 13 anos e está na 7ª série do Colégio Dehon. Muito sorridente e esforçada, é apaixonada por princesas da Disney, confeitaria e quebra-cabeças. Ela é como qualquer outra menina, mas possui um detalhe que fez muita diferença na sua vida: um cromossomo 21 a mais. Isso significa que Sofia é portadora da Síndrome de Down.

A síndrome não escolhe gênero, etnia ou classe social. De acordo com dados do Ministério da Saúde, uma criança a cada 600 nasce com a síndrome, que é uma mutação genética no cromossomo 21. Com isso, diversos problemas de saúde podem aparecer, como no sistema cardiovascular, auditivo, da visão, nervoso, locomotor e endócrino. Por isso, a fisioterapia tem um papel essencial na vida de crianças portadoras de Síndrome de Down.

A mãe de Sofia, Karina Dacoregio da Silva, conta que desde pequena ela frequenta a Clínica Escola de Fisioterapia da Unisul, e realiza um tratamento para 
reabilitação. “O acompanhamento da fisioterapia desde bebê é muito importante. A síndrome traz alguns problemas que prejudicam o desenvolvimento motor. Sofia começou a fazer as atividades com dois meses de vida. O exercício que ela mais gostava era na piscina, então, além de ser uma atividade importante, era o dia mais esperado por ela”.

O desenvolvimento de cada criança é diferente. Como explica a fisioterapeuta e professora da Unisul, Fabiana Durante de Medeiros, os portadores da Síndrome de Down possuem um ritmo de desenvolvimento mais lento. “As crianças com SD vão atingir todas as fases do desenvolvimento motor, só que com atraso. Elas apresentam hipotonia generalizada, atraso no desenvolvimento psicomotor, falta de equilíbrio, dificuldade de engatinhar, rolar e caminhar”. No caso da Sofia, que começou o acompanhamento cedo, ela andou no mesmo tempo que a maioria das crianças.

Fonte: Jornal Diário do Sul

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