SUS fornecerá medicamento para Ame

Depois do anúncio da inclusão do remédio Spinraza no SUS para pacientes que sofrem com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, uma portaria publicada nesta semana inclui o benefício para os tipos 2 e 3 da doença. O medicamento é o único do mundo recomendado para pacientes com AME, e cada ampola custa R$ 420 mil. Estará disponível na rede pública em outubro deste ano.

Em Santa Catarina, de acordo com a secretaria da Saúde de Santa Catarina, há oito pacientes com AME que recebem o Spinraza de forma judicial. Mas o número de pessoas com a doença pode chegar a centenas, já que muitas ainda não conseguiram o direito na Justiça.

Esta medida irá beneficiar a pequena Lívia Locks, de Tubarão, que ficou conhecida por uma grande luta em busca do direito de receber doses do medicamento, e que chegou a ser cassada pela Justiça. “Hoje, nossa luta é por ela e por todos que precisam desta medicação. Esta notícia traz tranquilidade, mas um certo receio ainda. Agora, nossa preocupação é como será avaliada a melhora do paciente”, comenta Leomir Locks, pai de Lívia.

“A minha filha teve uma melhora significativa muito grande em relação à parte respiratória e motora, fazendo com que ela hoje consiga suportar mudanças de tempo bruscas e resfriados. No ano passado, neste mesmo período, estávamos morando no hospital. E hoje, com a graça de Deus, conseguimos as doses do medicamento e não frequentamos mais o hospital como moradia. Hoje, fazemos apenas pequenos procedimentos, graças à medicação e aos estímulos de fisioterapia, que são fundamentais”, pontua Leomir.

“Ela tomou a sexta dose há 40 dias, estamos na estabilização da doença. Ela já faz movimentos que não fazia, tem rotação de quadril, se alimenta sozinha”, comemora. 

“Ficamos muito contentes com a incorporação dos tipos 2 e 3, já que todos têm direito ao tratamento. Alguns respondem mais, outros, menos. Ganhamos um alento, agora temos o problema com a avaliação, porque as doses foram incorporadas como tratamento de risco. Os pacientes vão receber medicação, e para os que tiverem evolução, o tratamento continua, já os que não tiverem, será interrompido. Então, estamos com medo da forma que será feita esta avaliação. Ela será feita por um perito, quando eu acredito que deveria ser feita por um corpo clínico”, reforça. 

“Graças à medicação, a Lívia está viva hoje. Se não fosse ela, eu não teria mais minha pequena com a gente”, desabafa Leomir.

Fonte: Jornal Diário do Sul

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